L’eziologia dell’autismo rimane nella maggioranza dei casi sconosciuta e, a oggi, non esistono cure risolutive: con l’autismo si nasce e con l’autismo si vive tutta la vita. Se non si può guarire dall’autismo, è però possibile migliorare – e di molto – la qualità della vita di queste persone.
Questo disturbo si manifesta entro i primi tre anni di vita, colpisce prevalentemente soggetti maschi ed è caratterizzato da difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale e dalla presenza di comportamenti e interessi ristretti e stereotipati.
Accanto a questa triade di sintomi basilari, le persone con autismo possono presentare in misura più o meno marcata anche problemi del sonno, di alimentazione, disarmonie motorie, disarmonie nelle abilità cognitive, scarsa autonomia personale e sociale, difficoltà comportamentali, autolesionismo, aggressività. A essere assente o fortemente compromesso è il patrimonio innato di abilità con cui ogni essere umano riesce ad entrare in contatto con gli altri, a intuirne bisogni, stati d’animo, aspettative.
“In contrasto con i luoghi comuni sull’autismo, i bambini e ragazzi con autismo, nella maggior parte dei casi, desiderano entrare in relazione con le altre persone, ma non hanno la capacità per farlo in maniera adeguata - spiega Simone Antonioli, responsabile del Centro abilitativo per minori “Francesco Faroni” -; vorrebbero giocare con gli altri, ma non sono in grado di chiedere al compagno di giocare con loro, non sanno aspettare un turno, non capiscono le regole del gioco, faticano a condividere le emozioni di una vittoria comune”.
Il centro: origine e sviluppo
Da queste premesse, e per coprire una carenza di risposta del sistema sanitario, è attivo a Brescia il Centro abilitativo per minori “Francesco Faroni”. Nato nel 2008 come laboratorio psico-educativo per 12 bambini affetti da disturbi generalizzati dello sviluppo, finanziato interamente da Fobap Onlus, la Fondazione bresciana di assistenza psicodisabili costituita nel 1982 dall’Anffas di Brescia e presieduta da Maria Villa Allegri, è stato riconosciuto nel 2010 come servizio innovativo e sperimentale per l’autismo dalla Regione Lombardia, che ne ha finanziato una parte significativa dell’attività fino ad oggi.
Oltre al contributo di Regione Lombardia, il Centro ha attratto importanti risorse dall'A.O. Spedali Civili di Brescia e da Enti e Fondazioni del Terzo Settore (in particolare l'Associazione Amici di Francesco Onlus e la Congrega della Carità Apostolica) che gli hanno permesso di ampliare notevolmente la sua azione. Oggi sono seguiti 68 minori, di età compresa tra i 2 e i 21 anni d’età, di cui 38 accolti grazie al contributo della Regione Lombardia e 30 grazie ai progetti e alle risorse reperite nella comunità. L’età media dei minori inseriti attualmente al Centro è di 12 anni (range: 4 – 21 anni). In linea con i dati nazionali e internazionali, il numero dei maschi è di circa quattro volte superiore a quello delle femmine (56 maschi vs 12 femmine).

Il percorso di crescita dei minori prevede il passaggio da moduli più intensivi (caratterizzati da un importante investimento di risorse) a moduli via via più leggeri, dove l’intensità dei trattamenti diminuisce ma rimane sempre attiva la continuità della presa in carico. Ciò permette, quando i ragazzi diventano adolescenti e giovani, di garantire un supporto e un sostegno, soprattutto nella fase di transizione all’età adulta.
Oltre a questi, sono in corso interventi specifici per adolescenti con autismo lieve, il progetto week-end per favorire l'autonomia e dare sollievo alle famiglie, iniziative per il tempo libero e per l'estate.
Il Centro è dunque “un luogo capace di modellarsi sulla base dei bisogni di ciascun bambino – conclude Antonioli –. Non si tratta di riabilitare una specifica funzione persa o da acquisire, ma di orientare ed incidere nella crescita di un bambino con un disturbo pervasivo”.
I punti di forza e le criticità
I punti di forza del Centro possono essere così riassunti: è gratuito per le famiglie, propone interventi educativi evidence based, cura la costruzione di una rete di servizi.
Il Centro offre infatti alle famiglie la possibilità di accedere gratuitamente a trattamenti ABA grazie ad appositi finanziamenti regionali integrati da finanziamenti del privato sociale; inoltre offre trattamenti evidence based di tipo comportamentale il cui standard di scientificità e di controllo dell’intervento offerto è garantito dalla rete di servizi pubblici e privati che si completano in un modello di collaborazione e d’integrazione delle competenze.
Il centro è gestito da Fobap Onlus ma in stretta collaborazione con diversi organismi istituzionali, in particolare l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’A.O. Spedali Civili di Brescia, l’ASL di Brescia e l’Ufficio scolastico provinciale di Brescia.
La collaborazione fortemente strutturata con l’Ufficio Scolastico Territoriale è una peculiarità specifica del progetto perché garantisce il coinvolgimento degli operatori scolastici sia con attività formativa specifica sia con la condivisione degli obiettivi di trattamento; per realizzare quest’alleanza gli operatori del centro entrano frequentemente a scuola e gli insegnanti possono recarsi al centro ogni volta che ve ne sia la necessità. Infine l’ASL di Brescia svolge un’attività di rendicontazione, monitoraggio e controllo che rappresenta una garanzia di trasparenza sui trattamenti offerti ai bambini che frequentano il centro.
I diversi attori (ASL, UST, UONPIA, Fobap), sono parte della cabina di regia del Centro interagendo così in modo integrato negli aspetti organizzativi e gestionali.
La maggiore criticità riguarda l'incertezza sui finanziamenti pubblici, in quanto da più di tre anni si opera in regime di proroga. La nostra preoccupazione è che vengano interrotti i finanziamenti (come è già avvenuto per sei mesi nel 2012) e che, una volta messo a regime il sistema, non siano previste risorse sufficienti a sostenere l'intervento nei luoghi di vita del minore, che è uno degli aspetti più qualificanti e uno dei fattori di successo del nostro intervento.
Un altro aspetto critico è dato dal fatto che siamo ben lontani dal dare quella risposta universalistica che le famiglie hanno il diritto di ottenere. Nonostante l'importante solidarietà manifestata dalla comunità in cui operiamo, il numero di minori seguiti dal Centro stimiamo sia ancora meno di un quarto di quelli che avrebbero bisogno.
Infine abbiamo rilevato come lo stress dei genitori rimanga elevato anche quando i loro figli sono inseriti nel centro. Dobbiamo quindi individuare nuove strategie per intervenire su questo fattore di criticità.
Filippo Perrini
Direttore Generale Fobap Onlus